Interviu cu Ioji, membru al Clubului Temerarii®: ”Micii super-eroi din spital au nevoie de noi!”

Cancerul e nemilos și nu ține cont de vârstă, sex, rasă ori mediu social. El vine pe nesimțite, fără să ceară permisiune, fără drept de apel. Credem că nu putem fi pregătiți niciodată să îl primim în viețile noastre, să devină însoțitorul nostru fără voie, când tot ce ne dorim este să ne despărțim de el cât mai curând posibil. Cancerul pare așa, o boală de oameni mari, însă an de an în lume zeci de mii de copii sunt diagnosticați cu această boală și sunt supuși unui plan de tratament. Vestea bună este că rata de supraviețuire a crescut de la 10% la 90% în ultimii 50 de ani, ceea ce nu poate decât să ne dea speranțe.

Asociația Little People oferă de peste 20 ani programe de suport psihosocial pentru copiii bolnavi de cancer, servicii de înaltă calitate, evenimente complexe pentru tinerii supraviețuitori de cancer, profesionalism în coordonarea voluntarilor, sprijin material al secțiilor din spital. Asociația a înființat Clubul Temerarii^® – Comunitatea Națională a Tinerilor Români Supravițuitori de Cancer – care numără astăzi, peste 750 de membri din 123 de localități, devenind prin urmare cel mai mare grup activ de sprijin reciproc în rândul adolescenților și al tinerilor adulți afectați de cancer și totodată una dintre cele mai active comunități de acest gen din Europa.

Am stat de vorbă cu Ioji, unul dintre membrii Clubului Temerarii^®, un suflet cald și plin de viață. Într-un guest post pe blog-ul nostru, Ioji ne-a spus povestea lui, în cuvinte frumoase, care cu siguranță vor fi o adevărată inspirație pentru fiecare.

Marty (M): Salut! Te rugăm să ne spui câteva cuvinte despre tine. 

Ioji (I): Bună! Mă numesc Kapornyai Iozsef (apropiații îmi spun Ioji), am 22 de ani, sunt student la Facultatea de Construcții din Timișoara, sunt membru al Comunității Naționale a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer Români –Temerarii și fundraiser la Asociația Little People România. Despre mine pot spune că sunt o fire sociabilă, perseverentă, ambițioasă, uneori încăpățânată. Pun mare preț pe sinceritate și asumare!

M: La ce vârstă ai fost diagnosticat cu cancer și cum a fost pentru tine să primești această veste?

I: Am fost diagnosticat cu cancer (osteosarcom femural) la vârsta de 19 ani. Povestea diagnosticării mele este un pic mai complicată. A fost o perioada de aproximativ 2 luni în care făceam investigații. În acest timp eram conștient că tumoarea pe care o am ar putea fi malignă, dar refuzam să cred, dat fiind faptul că sunt o persoană optimistă. În 15 august 2016 după o intervenție chirurgicală de extirpare a tumorii, am primit vestea că trebuie să fac chimioterapie, moment în care am început să plâng. Părinții mei credeau că eu nu știu faptul că am cancer, dar de fapt știam. Doamna doctor care s-a ocupat de cazul meu mi-a explicat exact și cu exemple ce înseamnă diagnosticul meu și mi-a dat câteva exemple de persoane care au avut același diagnostic ca și mine, iar acum sunt bine. Pe urmă, după primele 2 săptămâni în care am stat internat pe secția de oncopediatrie din Timișoara, am început să mă obișnuiesc cu ideea că trebuie să respect tratamentul, pentru că asta e singura șansă să mă fac bine.

M: Cât timp a durat perioada de tratament și ce a însemnat pentru tine?

I: Perioada de tratament a fost de fix 1 an. În 15 august 2016 am avut prima operație de extirpare a tumorii, iar in 15 august 2017 am terminat ultima cură de chimioterapie. Am avut foarte multe de învățat din această experiență. Am realizat că cel mai important lucru pe lumea asta e sănătatea, că trebuie să fiu alături de familia mea și să ma bucur de lucrurile mici. Am scos tot ce a fost mai bun din această experiență și cred că până la urmă acest lucru m-a ajutat să rămân optimist pe perioada tratamentului.

M: Când i-ai cunoscut pe cei de la Little People și cum simți că te-au ajutat în parcursul tău?

I: Primul contact cu Little People l-am avut în a doua zi de internare pe secția de oncopediatrie din Timișoara. La început eram foarte reticient și refuzam să interacționez cu ei, pentru că eram destul de speriat și nu consideram că am nevoie ca ei să fie alături de mine. Pe urmă, încet, încet am început să interacționez mai mult cu ei, inițial din politețe, pentru că Laura, coordonatoarea programului din spital de atunci venea zi de zi la mine și îmi era rușine să tot refuz interacțiunea. Pe urmă, interacționând tot mai mult cu ei, făcând fișe terapeutice și diferite activități, am ajuns să îi aștept în fiecare zi să vină la mine pentru a juca un joc, sau pur și simplu doar pentru a sta de vorbă cu ei. Cei de la Little People m-au ajutat enorm de mult pe parcursul tratamentului, pentru că am simțit că pe lângă familie și prieteni, mai e cineva căruia îi pasă de mine, că iși dorește să fie alături de mine în perioada asta grea. Pot să spun că au contribuit foarte mult la ce înseamnă Ioji astăzi.

M: Ce sfaturi i-ai da unui copil sau tânăr care se luptă cu cancerul?

I: Fiind în cadrul asociației de un an și jumătate, la început ca voluntar, acum ca angajat, pot spune că am oferit foarte multe sfaturi. Când merg în camera de joacă, încerc să îi motivez pe copii și adolescenți. Mereu le spun să fie optimiști, să asculte de doctorii lor, să respecte tratamentul. Mereu menționez faptul că și eu am fost pacient pe acea secție, că și eu am făcut tratament, că și mie mi-a picat părul, ca și mie mi-a fost rău din cauza tratamentului, că am avut afte și alte efecte adverse ale chimioterapiei. Menționez acest lucru, pentru ca acei copii și adolescenți care urmează acum un tratament, să poată vedea reușita prin mine, să vadă că acum sunt bine, că duc o viață normală și să își mărească doza de optimism. Cred că acest lucru e foarte important pe perioada tratamentului, dar și pentru mamele care stau 24 de ore din 24 alături de copiii lor în spital. Mereu plec fericit de la spital știind că am adus zâmbetul pe buzele unui copil sau ale unui părinte.

M: Cum sunt priviți supraviețuitorii cancerului în România?

I: De ceva timp, cancerul nu mai este un subiect atât de delicat în rândul româniilor. Bineînțeles că există și excepții. De multe ori când cineva afla că am avut cancer, își schimbă atitudinea față de mine, simțeam o oarecare milă din partea persoanei respective. Acest lucru ar trebui evitat, deoarece acum, toți supraviețuitorii de cancer suntem bine, ducem o viață normală, avem job-uri, suntem studenți, mulți dintre noi și-au întemeiat o familie. Noi vrem să fim priviți și apreciați la fel ca orice altă persoană. Nu vrem să fim etichetați după experiența din trecut sau după diagnosticul pe care l-am avut, pentru că nu e ceva prin care noi am ales să trecem.

M: Ce ai face ca să schimbi o percepție eronată asupra supraviețuitorilor de cancer?

I: Acum chiar fac ceva pentru a schimba și ultimele percepții greșite asupra cancerului. Fac acest lucru în campaniile pe care Little People le desfășoară, mereu ofer exemple concrete de reușită, îmi povestesc experiența și încerc să îi fac pe oameni să înțeleagă că în anul 2019, cancerul e vindecabil!

M: Care sunt planurile tale de viitor?

I: Planurile mele nu se întind pe un viitor foarte îndepărtat, pentru că nu îmi place să îmi fac planuri pe termen foarte lung. Tratez fiecare zi cu maximă seriozitate, mă bucur de fiecare moment al vieții și cred că cel mai important lucru pe care îl fac, e acela de a fii alături de copiii si adolescenții bolnavi de cancer. Sper ca acest lucru să îl fac cât mai mult timp posibil, pentru că micii super-eroi din spital au nevoie de noi!

Până la sfârșitul acestei luni, și tu poți face o diferență în viețile copiilor bolnavi de cancer. Am creat special pentru ei un cheesecake fermecat, cu un blat crocant de biscuite, cremă de brânză catifelată și o explozie de confetti colorate. Confetti Cheesecake este numele lui, iar în luna iunie donăm 10% din valoarea fiecărei felii comandate de tine pentru ca zeci de copii care se luptă cu cancerul să beneficieze de tot suportul de care are nevoie. Cheesecake-ul este disponibil în restaurante și pe site-ul nostru de Delivery.